Dimarts, 26 de de juliol de 2016
Programa públic d’analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya
Quin és el paper de les persones i de les dades assistencials en la millora, innovació i recerca en salut per al desenvolupament d’un sistema sanitari eficient i a mesura de l’usuari final?
Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, a través de l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), ha iniciat un procés participatiu i deliberatiu per definir com volem que sigui el nostre sistema de salut i com potenciar la innovació i la recerca en salut a Catalunya a través de l'ús compartit i responsable de la informació assistencial pública.
El sistema de salut de Catalunya genera gran quantitat de dades derivades del procés assistencial de la sanitat pública, amb les que tenim la capacitat de contribució a la millora de la salut de les persones a través d'actuacions d'avaluació o recerca.
L'ús de les dades assistencials dels ciutadans amb aquestes finalitats, amb el seu consentiment i sempre amb la necessària protecció i seguretat, pot aportar el coneixement rellevant per millorar la qualitat del sistema de salut públic de Catalunya i el benestar de la població.
Aquesta innovadora idea que ha generat diversitat de parers en la nostra societat, està consolidada en molt països del nostre entorn, països amb un sistema assistencial avançat i capdavanters en salut pública. El projecte GCAT és un avançat en aquest aspecte, i els seus participants ja han consentit lliurement i de forma solidària, poder participar amb les seves dades en la recerca al servei de la salut col·lectiva.
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, a través de l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), ha convidat a actors representatius de les comunitats clíniques, científiques i de recerca; comunitats de juristes i legisladors i comunitats de pacients implicats en salut, han participat en la posada en marxa del procés, que ja es obert a tota la ciutadania, i que s'ha de concloure amb propostes concretes.
Membres de l'equip científic i directiu del GCAT, en representació de tots els voluntaris que participen en el Projecte GCAT'Genomes per la Vida, van participar, com a convidats en les jornades inicials d'aquest procés, per aportar l'experiència GCAT en aspectes científics, legals i ètics. Aquest debat va abordar moltes de les preguntes i preocupacions relacionades; l'oportunitat que representa per a la salut individual i col·lectiva, la seguretat de les dades o els aspectes derivats de l'ús compartit de les mateixes per potenciar la innovació i la recerca en salut pública a Catalunya.
A mitjan juliol, en un acte públic a la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, i amb la presència del Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, Antoni Comín, i del Director de l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), Antoni Dedeu, es va fer l'exposició pública de les conclusions inicials de l'anomenat "Procés participatiu i deliberatiu del Programa Públic d'analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya" i que s'ha obert a la ciutadania per diversos canals de participació.
Des del GCAT, creiem que totes les persones voluntàries del GCAT, com a usuaris i generadors de coneixement, podem fer importants contribucions per millorar el debat públic, exposant i contrastant els punts de vista sobre els problemes ètics, científics, legals i socials i que planteja l'ús de les dades assistencials de salut en recerca. Tenim ara l'oportunitat d'explicar quina ha estat la nostra experiència i les nostres motivacions per participar en un estudi com el GCAT, permetent que la societat conegui l'oportunitat de poder contribuir amb la nostra experiència vital a la millora de la nostra salut i de l'atenció sanitària col·lectiva.
També, des de la primera línea, podem fer aportacions sinceres sobre quines han estat les nostres preocupacions i com es poden millorar en un futur.
Es per tot això que us convidem a participar al debat ciutadà accedint a l'espai de participació ciutadana obert per AQuAS, fins al 29 de juliol de 2016, a través del següent enllaç:
El conjunt de totes les aportacions són fonamentals atès que seran part constituent del Programa Públic d'Analítica de dades per a la Recerca i Innovació en Salut a Catalunya.
Barcelona, Juliol 2016
Rafael de Cid.
Scientific Director. PI. GCAT' Genomes for life
Institut de Medicina Predictiva i Personalitzada del Càncer
